Partant des constats des familles, l’association France Alzheimer et maladies apparentées a souhaité sensibiliser le personnel travaillant dans les urgences. Objectif : améliorer l’accueil et la prise en charge des personnes malades et des aidants. Pour ce faire, l’association a constitué un groupe de travail. Un dépliant et un film impactant sont issus de leur réflexion. Le dispositif a été expérimenté dans cinq centres hospitaliers. Il peut maintenant être déployé sur tout le territoire.
L’association France Alzheimer et maladies apparentées se nourrit beaucoup des remontées de terrain pour mener son action. Parmi les problématiques souvent évoquées par les familles : la prise en charge aux urgences à l’hôpital.
À ces témoignages, s’ajoutent des études chiffrées, dont celle réalisée en 2023 par les équipes de l’AP-HP, de l’Inserm et de Sorbonne Université, coordonnées par le Pr Yonathan Freund et le Dr Mélanie Roussel (UFR santé de Rouen, Université de Rouen Normandie). Il en ressort que passer une nuit sur un brancard aux urgences augmente de près de 40 % le risque de mortalité hospitalière chez les personnes âgées, surtout si l’autonomie de ces personnes est limitée. Cette étude souligne ainsi l’importance d’un accueil adapté pour cette population vulnérable.
Ce qu’en disent les premiers concernés
Un groupe de travail a été créé courant 2023 à l’initiative de France Alzheimer. Il a regroupé des personnes malades, des aidants, des bénévoles d’associations départementales, ainsi que des professionnels de santé travaillant avec ou dans des services d’urgences. Objectif central : aider les personnels des services d’urgences au repérage et à l’accompagnement des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.
« Nous avons opté pour une complémentarité des regards dans le but de trouver des réponses les plus optimales possibles », souligne Anne Baccouche, chargée de projets à l’Union France Alzheimer et maladies apparentées, qui a piloté le projet Urgences, été présenté lors des 18e Rencontres France Alzheimer, en décembre dernier.
« J’ai été un jour hospitalisée en urgence et mon époux n’a pas pu rentrer, ce qui a été très anxiogène pour moi », se souvient Sylvie Andrez, personne malade originaire du Territoire de Belfort. « Il y avait beaucoup de personnes qui gravitaient autour de moi et qui me posaient plein de questions. Je l’ai très mal vécu. Il y a eu des erreurs. On m’a par exemple dit que je pouvais sortir des urgences et je me suis retrouvée seule, dehors, à 2 heures du matin. Je pense que c’est important que cela change. »
C’est pourquoi Sylvie Andrez a rejoint le groupe de travail. « Selon moi, le personnel n’est pas sensibilisé pour accueillir et prendre en charge les malades d’Alzheimer. Accepter l’aidant au sein du service pourrait permettre d’éviter l’angoisse, l’agitation, le stress. Cela serait même bénéfique pour tout le monde : les personnes malades, les aidants et les professionnels de santé eux-mêmes. »
Marie-France Denis, elle, est aidante de son mari. « Il y a 4 ans, Gérard a fait une perte de connaissance et je n’ai pas pu le réveiller pendant 30 secondes », se rappelle cette Parisienne. « On a appelé le 15 et une ambulance est venue. Elle a mis une bonne trentaine de minutes avant d’arriver. J’ai pris toutes les précautions en signalant que mon mari était malade d’Alzheimer. Je suis allée à l’hôpital en voiture et je me suis présentée aux urgences, mais on m’a dit que je ne pouvais pas entrer, et que l’on m’appellerait quand les deux examens seraient terminés. En fin de journée, on m’a rappelée et on a accepté que je rentre pour être avec lui. Ma présence a permis de le calmer. »
Le lendemain, le mari de Marie-France a de nouveau perdu connaissance. Aux urgences, le médecin lui a refusé l’entrée. « Gérard a passé la nuit à me téléphoner toutes les dix minutes. Il disait qu’il n’aimait pas du tout cet hôtel, qu’il ne voulait pas y rester. Il n’était pas bien. J’ai aussi compris le lendemain que mon mari avait été attaché et qu’il avait été sédaté. Il a fallu un mois pour qu’il s’en remette. Je ne veux pas stigmatiser les urgences. Ils font ce qu’ils peuvent. Mais cela serait intéressant de les sensibiliser. »
Lilia Fernandez Billaud, médecin coordonnateur de l’équipe mobile gériatrique de hôpital Dupuytren (Draveil, Essonne), a également participé au groupe de travail. « J’ai la chance de travailler avec deux services d’urgences qui, depuis longtemps, ont pris le parti de laisser entrer les aidants », glisse la doctoresse. « Et le retour que je peux vous faire, c’est que ce sont des pratiques vertueuses, qu’il faut généraliser. Le problème que les urgences rencontrent encore maintenant, c’est quand une personne malade vient seule aux urgences. »
Sur la base de ces constats et de ces témoignages, les membres du groupe de travail du projet Urgences ont participé à la réalisation de deux outils visant à sensibiliser les personnels des services d’urgences à l’hôpital : un dépliant et une vidéo.
Cinq services d’urgences ont accepté de participer à une expérimentation et ils ont reçu ces outils réalisés courant 2024. Il s’agit des centres hospitaliers de la Côte basque (Pyrénées- Atlantiques), de Millau (Aveyron), de la Haute- Saône, de Perpignan (Pyrénées-Orientales) et de l’hôpital Henri-Mondor de Créteil (Val-de-Marne). « Les deux-tiers des professionnels ayant répondu au questionnaire ont déjà déclaré qu’ils rencontraient des obstacles dans la prise en soins de personnes présentant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée », souligne Anne Baccouche.
Parmi les difficultés rencontrées, les personnes sondées évoquent l’évaluation difficile du degré de conscience et de douleur, le refus de soins, l’arrivée d’une personne malade seule ou pour qui la personne ressource n’est pas identifiée, l’absence d’une politique d’accueil claire et uniforme des aidants, le manque de formation, des questionnements éthiques relatives au consentement, le manque de temps…
« Nous comprenons les difficultés que connaissent les professionnels de santé des services d’urgence, et nous savons que cela ne doit pas être facile pour eux face à certains profils de patient pour qui le passage aux urgences peut être traumatisant », soutient Anne Baccouche. « Les personnes malades peuvent se sentir perdues. Et plus elles se sentent perdues, plus elles vont être inquiètes, angoissées. Elles pourraient être dans le refus de soin. L’aidant peut justement être un partenaire fiable pour les personnels des urgences. Il peut leur faciliter la tâche. Il peut représenter un gain de temps et d’énergie. »
De la prise de conscience à l’action
Professeur de médecine d’urgence, Éric Wiel a été chef du service des urgences au CHU de Lille de 2014 à 2020. « Nous avions 330 entrées par jour aux urgences et le proche aidant pouvait accompagner la personne qui était prise en charge, du début à la fin du parcours. Il pouvait entrer dans la zone de soins. Nous avons mis ce système en place et nous avons constaté que cela nous a, effectivement, permis de gagner beaucoup de temps. Parfois, les patients pouvaient aussi passer directement à l’UHCS, l’unité d’hospitalisation de courte durée, où il y avait un médecin. Nous nous sommes attelés à ce qu’il y ait des lits, et non pas des brancards, à ce qu’il n’y ait pas de néons comme aux urgences mais un puits de lumière… Plein de solutions existent pour améliorer l’accueil. »
L’AP-HP (Assistance publique – Hôpitaux de Paris), qui compte une trentaine de sites à Paris et en Île-de-France, s’est également emparée de la question de l’accueil des accompagnants aux urgences. « Ce que nous constatons entre nos différents hôpitaux, ce sont des situations très hétérogènes », assure le Pr Étienne Gayat, directeur général adjoint de l’AP-HP. « Cela peut paraître un handicap, mais c’est en réalité une richesse puisque les médecins urgentistes parlent entre eux. Ils peuvent donc échanger les recettes les plus vertueuses pour essayer de les généraliser. »
« Nous avons également travaillé à l’élaboration d’une charte des accompagnants des patients arrivant aux urgences », ajoute le Pr Étienne Gayat. « Nous voulons favoriser leur présence, avec des règles liées aux contraintes du soin et de l’afflux de personnes. Nous voulons faire mieux, en collaboration avec les représentants des usagers. Cette culture doit se généraliser. »
Les chartes seront ensuite transformées, déclinées sur le terrain, selon les hôpitaux, en protocoles concrets.
Généralisation de la démarche
Les professionnels de santé ayant participé à l’expérimentation, et qui ont répondu au questionnaire, estiment que les deux outils sont utiles. « L’intérêt de notre démarche et de l’étendre à l’ensemble des services d’urgences a également été reconnu par la grande majorité des professionnels interrogés », ajoute Anne Baccouche. « Et c’est exactement ce que nous allons faire. À partir de ce mois de janvier 2025, les associations départementales de l’association France Alzheimer et maladies apparentées peuvent se rapprocher des différents centres hospitaliers de leur département afin de leur présenter la démarche et de leur proposer de bénéficier des outils qui sont maintenant à leur disposition. »
