« Les Nations Unies doivent prendre conscience de la menace que la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées représentent.
Intégrer la maladie d’Alzheimer à la prochaine déclaration politique sur les maladies non transmissibles (MNT) pourrait transformer le parcours de soin pour les personnes vivant avec cette pathologie insidieuse.
En 2019, j’ai rencontré le ministre de la Santé d’un pays avec une forte densité de population. Après trente minutes de discussion autour des statistiques nationales concernant la maladie d’Alzheimer, le ministre m’a poliment interrompue, me demandant si je pouvais lui définir cette pathologie. Il n’en avait jamais entendu parler auparavant.
Ce n’est pas un incident isolé. En tant que directrice générale d’ADI, j’ai entendu plus d’un ministre me soutenir que son pays ne présentait aucun cas de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Le rapport mondial 2024, publié par ADI, a rappelé que 65% des professionnels de santé interrogés à travers le monde considèrent que la maladie d’Alzheimer est une conséquence normale du vieillissement et non une maladie en tant que tel.
De nombreux facteurs sont responsables de ce manque de prise de conscience. Les causes biologiques de la maladie sont complexes et encore mal comprises, ce qui rend leur vulgarisation auprès d’un public autre que scientifique difficile. Il y a une stigmatisation qui, associée à cet aspect, démotive l’engagement. Et c’est peut-être à cause de cela que les premières structures, destinées au soutien et à la défense des personnes malades, n’ont pas vu le jour avant les années 1980- soit des décennies après la création d’associations similaires pour les personnes atteintes du cancer.
Toutefois, de mon point de vue, ce manque de visibilité est en partie lié au fait que l’Organisation mondiale de la Santé et des Nations Unies ont échoué dans la reconnaissance de la maladie d’Alzheimer comme l’une des MNT au taux de mortalité le plus important au niveau mondial. Le fait que la maladie d’Alzheimer intègre les débats relatifs aux MNT pourrait changer les attitudes à travers le monde et améliorer l’accès aux soins ainsi que le soutien apporté aux personnes malades et à leurs aidants.
En septembre, il y a une chance pour que nous obtenions cette reconnaissance. Au cours de la 4ème réunion de haut niveau de l’Assemblée générale sur la prévention et la maitrise des maladies non-transmissibles (HLM4), les Etats membres devront se réunir pour
mettre sur pied une déclaration politique qui fixera la gestion mondiale des MNT pour les cinq prochaines années.
C’est la raison pour laquelle la maladie d’Alzheimer doit faire partie de cette déclaration.
La première réunion de haut niveau sur les MNT, en 2011, était focalisée sur un groupe de pathologies, connu sous le nom des « 4 grandes de l’OMS » à savoir le cancer, les maladies cardio-vasculaires, les maladies respiratoires chroniques et le diabète.
Être sur cette liste a toujours été important. L’OMS s’y réfère pour proposer des solutions peu couteuses destinées à prévenir et à contrôler les MNT. Les gouvernements avec des moyens financiers limités ont recours à ces recommandations pour obtenir des fonds de subvention.
Mais cette liste est dépassée. Elle se base sur le nombre de personnes âgées de moins de 70 ans décédées des suites d’une MNT. Cela faisait sens au moment où les « 4 grandes » ont été reconnues mais aujourd’hui les personnes vivent plus longtemps. Au Royaume Uni, les données récoltées pour l’année 2017 ont montré que les hommes âgés de 70 ans et les femmes âgées de 72 ans ont vu leur espérance de vie s’accroitre de 15 années. Et cela ne va faire qu’augmenter.
J’ai réalisé à quel point cette limite était arbitraire lorsqu’en juin 2023 j’attendais dans le salon d’un aéroport. Ayant un peu de temps à tuer, un collègue et moi-même avons commencé à regarder les pronostics concernant les taux de mortalité, présents et futurs, relatifs à la maladie d’Alzheimer. Cela n’a pris que quelques heures pour calculer que d’ici 2040, cette maladie serait la troisième cause de mortalité dans le monde. Ces calculs, et les données fournies par l’OMS sur la mortalité, ont montré que la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ont tué plus de personnes que ne l’a fait le diabète en 2021.
Ces chiffres montrent que cette pathologie est la MNT la plus mortelle et la plus insidieuse. Elle doit être reconnue comme telle.
Aller vers une telle reconnaissance pourrait avoir un impact énorme, cette pathologie pouvant être prévenue et traitée. Dans 45% des cas, la maladie d’Alzheimer peut être évitée ou retardée par une démarche préventive sur les 14 facteurs de risques comme le tabac, le manque d’exercice et la pollution. S’attaquer à ces facteurs de risque permettrait aux personnes malades et à leurs aidants de travailler plus longtemps. Les interventions non médicamenteuses peuvent améliorer la qualité de vie des personnes quand les traitements médicamenteux, eux, commencent seulement à émerger.
Les efforts fournis par ADI commencent à payer. L’étape préparatoire de la déclaration politique des Nations Unies, publiée le 13 mai dernier, a fait mention, par deux fois, de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. C’est un moment clé et le résultat de longs mois de campagne. Toutefois, notre travail est loin d’être terminé. Cette première
ébauche va faire l’objet d’une nouvelle rédaction à l’issue d’intenses négociations entre les différents Etats membres.
Au vu des nombreuses priorités, il existe un risque réel pour que la maladie d’Alzheimer perde de son urgence ou qu’elle soit évincée de la déclaration – ce qui ne serait pas la première fois. De manière tout à fait anecdotique, j’ai entendu dire que des pays étaient réticents à inclure la maladie d’Alzheimer, ne la considérant pas comme une priorité nationale.
Nous devons tenir notre cap. Au cours des négociations, les représentants des gouvernements devront continuer de mettre en avant la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées auprès des pays les plus réticents.
En soutien, la communauté scientifique devra promouvoir les recherches épidémiologiques et économiques. Les chercheurs et le public peuvent contacter leurs parlementaires en expliquant à quel point il est important d’améliorer le soutien apporté aux personnes malades. Les gouvernements ont besoin d’être convaincu que cette cause mérite d’être défendue.
Exclure les personnes malades des discussions ou des financements ne les feront pas pour autant disparaître. La maladie d’Alzheimer est présente dans tous les pays, dans toutes les villes – l’amélioration des soins et du soutien commence par la reconnaissance de la menace que cette maladie représente. »
Paola Barbarino,
Directrice générale d’Alzheimer’s Disease International
