2025 marque le 40e anniversaire de la création de l’association France Alzheimer et maladies apparentées. C’est en 1985 que l’aventure France Alzheimer a commencé.
À cette occasion et pour célébrer cet anniversaire, des événements festifs, inclusifs, et ouverts à tous seront organisés par les associations départementales, dans l’espace public.
Le plaisir du vivre-ensemble et la solidarité nous permettront encore de prendre la maladie à contre-pied.
Quarante années d’engagement aux côtés des personnes malades et de leurs proches. Quarante années à défendre leurs droits, faire entendre leur parole, les accompagner au quotidien, et faire progresser la recherche.
L’accompagnement des personnes malades et des proches aidants est la mission principale des associations départementales. Elles doivent souligner que, sur chaque territoire, elles sont au plus près des premiers concernés. Elles font ce qu’elles peuvent, bien évidemment, en fonction de leurs moyens humains, mais toujours grâce à ses bénévoles dévoués et expérimentés. La plupart d’entre eux ont été aidants avant de devenir bénévoles.
Les actions de soutien proposées par les associations sont nombreuses : formations des aidants, cafés mémoire, groupes de parole, activités physiques adaptées, séjours vacances, ateliers de convivialité… Ces dernières années, de nouvelles actions modélisées ont été proposées et le nombre d’actions réalisées n’a fait qu’augmenter sur l’ensemble du territoire.
Les 40 ans de France Alzheimer sont ainsi l’occasion de mettre en avant son cœur d’action, ainsi que cette proximité humaine et géographique ; socle de la légitimité du réseau des 101 associations départementales.
La maladie d’Alzheimer est encore taboue. Elle l’est parce qu’elle fait peur. Les associations ont un rôle moteur dans la lutte contre les idées reçues. Elles le font par de multiples biais : des conférences, des événements grand public, des interventions en milieu scolaire ou auprès d’acteurs de proximité comme les pompiers, les policiers et des représentants de collectivités locales, la signature de chartes de collectivités aidantes…
Le changement de regard de la société sur la maladie, et donc sur les personnes malades, est essentiel parce que les idées reçues isolent les personnes malades et les aidants, ce qui fait progresser la maladie. Le lien social est un facteur protecteur.
L’association tente aussi de sensibiliser les pouvoirs publics, tant à l’échelle nationale que locale. Il s’agit de les mobiliser afin qu’ils fassent d’Alzheimer un enjeu majeur de santé publique. Comme nous portons la voix des familles, nous sommes légitimes pour porter ce
message. Et pour l’amener à une échelle supranationale, l’association a aussi intégré Alzheimer Europe et Alzheimer’s Disease International.
Plus de 100 ans après la découverte de la maladie d’Alzheimer, cette pathologie reste, en partie, une énigme. Raison pour laquelle il n’existe pas encore de traitement curatif.
Participer au progrès des connaissances et de la recherche est ainsi rapidement devenu un des axes majeurs de l’association, une de ses missions. En 1987, soit deux ans après sa création, elle décernait déjà sa première bourse, pour un montant de 30 000 francs. En 2024, France Alzheimer a débloqué une enveloppe globale de 2,1 millions d’euros pour financer une dizaine de projets de recherche et offrir divers autres soutiens, notamment aux jeunes chercheurs. Le budget consacré à la recherche ne fait, en réalité, qu’augmenter, d’année en année. France Alzheimer et maladies est d’ailleurs le premier financeur associatif.
L’association dispose également de deux conseils scientifiques, l’un pour les sciences médicales et biologiques, et l’autre pour les sciences humaines et sociales. Ils sont composés d’experts reconnus, ce qui légitime, encore une fois, le travail de l’association.
La formation est l’un des piliers de l’action de l’association. Valoriser cette mission, c’est appeler que France Alzheimer agit pour une meilleure qualité d’accompagnement des personnes malades et des aidants. Depuis 2009, France Alzheimer propose la formation des proches aidants, co-animée par un binôme psychologue-bénévole. C’est l’action-phare de l’association.
L’association dispose également d’un Institut de formation, agréé depuis 1991. Il enrichit chaque année les compétences d’un millier de professionnels des secteurs sanitaire et médico-social, grâce à des formations pensées pour optimiser la prise en charge aux différents stades de la maladie.
L’association a aussi noué de nombreux partenariats, comme celui avec l’Union nationale des centres communaux d’action sociale (UNCCAS), ou avec, plus récemment, Jussieu secours. Ce dernier partenariat permet de former leurs ambulanciers. Un projet visant à sensibiliser le personnel des urgences a également été mis en œuvre en 2024.
