Comment garantir qu’il n’y aura pas de demandes de mort par défaut d’accès à des soins de qualité ?

Entretien avec le Dr Ségolène Perruchio, élue Présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) le 19 juin 2025, médecin à Puteaux.

Quelles seront vos priorités à la Présidence de la SFAP ?

Dans un contexte politique si particulier et au milieu de discussions parlementaires importantes, mes priorités comme présidente de la SFAP sont de plusieurs ordres. Avant tout, continuer à œuvrer pour que chacun puisse bénéficier d’une prise en charge palliative adaptée à ses besoins, où qu’il se trouve. Nous savons que seuls 50% des patients qui le nécessitent peuvent en bénéficier à ce jour. Je serai particulièrement vigilante à propos de la stratégie décennale annoncée, pour qu’elle ne soit pas réduite à un effet d’annonce mais que les mesures préconisées puissent être mise en œuvre ; du retard a déjà été pris…

Je souhaite également que la SFAP, société savante, puisse continuer à déployer son expertise et son savoir-faire auprès de tous, afin de favoriser la formation des acteurs de santé aux soins palliatifs et d’ancrer la vision palliative dans la médecine moderne. Enfin, je continuerai à porter la voix des acteurs de soins palliatifs, dont la plupart exprime leurs inquiétudes à l’heure où des probables changements législatifs vont venir modifier la notion de soin et impacter fortement les équipes.

Quelles sont les conditions à respecter pour assurer une prise en charge palliative de qualité d’une personne malade d’Alzheimer ?

À l’heure ou le monde de la santé est en crise, la première des conditions est d’assurer à tous les patients, un accès aux soins, avant même un accès aux soins palliatifs. Il y a un manque important de personnel, de moyens et de formation, en particulier au sein des Ehpad. Pour nous, c’est une priorité : développer les structures et former le personnel. Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer a besoin de temps, d’une équipe capable de s’adapter à ses besoins et formée à l’accompagnement spécifique de ces patients.

Le second point qui me parait fondamental est de favoriser pour tous ces patients la réflexion autour de la juste prise en charge. Anticiper avec eux ce qu’ils souhaitent ou non, tant qu’ils sont capables de s’exprimer, aborder avec les proches l’inéluctable dégradation à venir, faire réfléchir les équipes sur les objectifs de soins. Par exemple, lors d’un épisode aigu, jusqu’où aller dans les traitements ? Faut-il à tout prix guérir, ou se concentrer sur le confort ? Il n’est pas toujours possible de faire les deux… Toutes ces questions, essentielles et complexes, exigent du temps, de la formation et de véritables compétences.

Selon vous, l’évolution de notre législation – avec l’introduction de l’aide à mourir – représente-t-elle un risque pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs ? Comment l’encadrer ?

La question a été posée lors des débats à l’Assemblée nationale : introduire la possibilité ou pas de demander une aide à mourir dans ses directives anticipées pour les patients atteints de maladies neurologiques dégénératives comme la maladie d’Alzheimer. Même si cela a été écarté pour l’instant, les exemples étrangers montrent que les conditions d’accès sont toujours élargies et il parait inéluctable que cette proposition revienne.

L’introduction de l’euthanasie pour des patients atteints de pathologie neurodégénératives est très préoccupante car c’est nier la capacité d’adaptation de chacun au handicap. Ce que l’on souhaite quand on est en bonne santé n’est pas forcément ce que l’on souhaite lorsque l’on est malade. Comment respecter la possibilité de changer d’avis ? Alors que ces patients sont particulièrement vulnérables, dépendants, parfois mal pris en charge dans des établissements très pauvres en moyens, comment garantir qu’il n’y aura pas de demandes de mort par défaut d’accès aux soins de qualité ? Quel regard porte la société sur ces patients ? Que leur vie ne vaut tellement plus la peine d’être vécue et que nous allons les aider à se suicider ? Qu’ils ne sont plus dignes ? Ce sujet soulève beaucoup d’interrogations et d’inquiétudes.

Enfin, de quelle manière est-il possible de développer l’Advanced Care Planning en France ? Et comment voyez-vous le rôle de France Alzheimer sur ce sujet ?

Il faut communiquer. Parler de la maladie et de la mort n’a jamais rendu personne malade.

Soyons vigilants à ne pas créer un questionnaire à remplir de plus, mais à mettre en avant les discussions indispensables à avoir avec son médecin, son équipe soignante, ses proches. Ces échanges, qui certes nécessitent du temps, sont les seuls garants d’une bonne information, d’une compréhension par le patient et ses proches des enjeux de la maladie et de son évolution, d’une alliance qui se tisse entre le patient et ses soignants. Et donc d’une prise en charge au plus juste des souhaits du patient.