Connaître et communiquer le nombre de personnes malades d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, est essentiel pour :
- évaluer les besoins en termes de soins et d’accompagnement,
- planifier les ressources médicales et sociales ainsi que les dispositifs d’aide pour les familles,
- mener des campagnes de sensibilisation efficaces,
- obtenir des financements pour la recherche,
- élaborer des politiques publiques adaptées pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées
Si l’Union France Alzheimer et maladies apparentées déplore l’absence de données épidémiologiques consolidées réalisées par les agences nationales, elle est particulièrement attentive à communiquer sur un nombre de personnes malades cohérent avec les données dont nous disposons à l’échelle internationale.
Des estimations ont en effet été réalisées, notamment par Alzheimer Europe en 2019 (en cours de mise à jour) et le Lancet en 2020.
Selon le Yearbook 2019 d’Alzheimer Europe :
- Le nombre de personnes malades atteint 1,4 million en 2025. Au regard du nombre de proches aidants investis, cela signifie que plus de 3,5 millions de personnes sont aujourd’hui concernées par la maladie (personnes malades et proches aidants).
- Le nombre total de personnes atteintes de maladies d’Alzheimer et apparentées va presque doubler d’ici 25 ans, passant à 2 236 682 en 2050. En pourcentage de la population, ces personnes représenteront 3,31% en 2050 contre 1,83 % en 2018.
Un facteur clé de cette évolution réside dans l’augmentation du nombre de personnes âgées de plus de 75 ans : la tranche d’âge des plus de 85 ans fait par exemple plus que doubler entre 2018 et 2050. Ces données doivent nous interpeller collectivement alors que l’inertie politique persiste face à cet enjeu majeur de santé publique et fait craindre des conséquences délétères sur le terrain pour les familles.
Selon les deux sources citées, il n’apparait de toute façon plus pertinent de communiquer sur un chiffre de 1,2 million de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée en 2025, sans être largement en deçà de la réalité.
Il était essentiel pour France Alzheimer de partager ce constat avec les personnes concernées et le grand public et de faire part de cette démarche entreprise l’année dernière de se rapprocher de la réalité. Plusieurs observations et travaux vont donc être menés pour identifier les données les plus robustes parmi celles qui circulent aujourd’hui et sont utilisées par d’autres parties prenantes et acteurs de l’écosystème Alzheimer. Nous communiquerons régulièrement ici sur ces démarches et ce qu’elles impliqueront en termes de communication et d’interpellation des pouvoirs publics.
Nous demandons en parallèle à ce qu’une véritable surveillance épidémiologique se mette en place afin de constater le nombre de personnes vivant avec ces pathologies et d’observer l’évolution sur une période donnée, de manière beaucoup plus robuste. Préalables indispensables à la mise en œuvre de politiques publiques cohérentes avec les besoins identifiés sur le terrain et tenant compte des projections sur le long terme afin d’anticiper tout besoin d’adaptation.
En attendant, soyons clairs, aujourd’hui en France, nous estimons, aux côtés d’Alzheimer Europe, que 1,4 million de personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée et que plus du double de proches aidants sont impactés au quotidien.
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