Alzheimer Europe, en collaboration avec le groupe de travail européen des personnes malades (EWGPWD) et le groupe de travail européen des aidants (EDCWG), a lancé, le 28 mai dernier, un sondage inédit que nous sommes tous invités à renseigner.
11 juin 2025
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À l’origine de cette démarche, les échantillonnages trop souvent restreints sur lesquelles se basent les études portant sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Alzheimer Europe rappelle que seule une petite partie de la population participe à des études relatives à ces pathologies, ce qui nuit à la représentativité des résultats obtenus.
L’objectif de ce sondage est d’identifier ce qui freine ou encourage un individu à participer à une étude menée sur ces pathologies. Cette initiative investie également le champ du partage de données dans le domaine de la recherche, cherchant là aussi à identifier les barrières ou leviers relatifs au partage de données récoltées dans le cadre d’une étude.
L’idée est donc de mettre sur pied une vaste cartographie, à l’échelle européenne, des pratiques des individus dans leur rapport à la recherche, aux études sur ces maladies et au partage de données. Alzheimer Europe espère ainsi dresser une série de recommandations pour augmenter le nombre de participants et aller vers des résultats plus représentatifs lors d’études menées sur la maladie d’Alzheimer.
Ces recommandations porteront également sur la circulation et le partage de données à l’échelle européenne.
Proposé en 12 langues, dont le français, s’adressant à tous les résidents européens de plus de 18 ans, qu’ils soient ou non concernés par ces pathologies, ce sondage d’envergure sera disponible jusqu’à la fin du mois d’août. Alzheimer Europe en communiquera les résultats sur son site internet en octobre et que l’Union relaiera sur ses réseaux.
Pour bâtir et améliorer la recherche de demain sur ces maladies, participez au sondage en français ici : https://alzheimereurope.qualtrics.com/jfe/form/SV_efWN0hszkxA914O
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