Plus de 1,2 million de personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée en France (en 2050, elles seront plus de 2,3 millions)[1]. Plus du double de proches aidants sont également concernés. Par ailleurs, 55 000 personnes malades ont moins de 65 ans et on estime à 225 000 le nombre de nouveaux cas chaque année.
Ces chiffres donnent le tournis et justifieraient à eux seuls la mise en œuvre d’un plan national pluriannuel de lutte contre ces pathologies et d’amélioration du parcours de soins et du parcours de vie des personnes malades et de leurs proches aidants.
Agir ensemble au quotidien
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées nous concernent toutes et tous et ont des répercussions sociales, sanitaires, économiques et sociétales que nous ne pouvons plus ignorer. Les millions de personnes concernées au quotidien partagent trop souvent avec nous des histoires de vie douloureuses, humainement inacceptables et qui interrogent la capacité de notre pays à prévenir, diagnostiquer la maladie et prendre en soins et accompagner les personnes malades.
Changer de regard sur ces pathologies
C’est un enjeu majeur de société et de nombreuses familles impactées par la maladie doivent faire face à la stigmatisation et aux préjugés qui sont encore légion dans le domaine. Ils peuvent même représenter des freins à la démarche diagnostique et à l’entrée dans un parcours de soins adapté et coordonné. En tant que citoyens, nous devons changer de regard sur ces pathologies et les personnes diagnostiquées.
De son côté, l’Etat ne doit pas renoncer à la protection de la santé et à l’assistance des plus vulnérables alors même que le vieillissement de la population et l’augmentation des maladies chroniques bousculent notre modèle de protection sociale actuel. Nos homologues européens nous le rappellent régulièrement : « Les Plans Alzheimer des années 2000 avaient placé la France dans le peloton de tête en matière de structuration des politiques publiques autour de cet enjeu majeur de santé publique. Mais depuis dix ans, la France ne fait que régresser dans le domaine » !
Une réaction urgente de nos dirigeants est nécessaire
Prévenir la maladie ; favoriser le diagnostic précoce ; mieux financer la recherche ; reconnaitre le handicap cognitif des personnes malades, quel que soit leur âge ; former beaucoup plus de professionnels de la santé aux spécificités de ces pathologies pour améliorer l’accompagnement des personnes malades et de leurs familles ; soutenir les aidants à la hauteur de leur engagement quotidien ; développer les interventions non médicamenteuses ; réduire les restes à charge des familles ; favoriser le déploiement des nouvelles formes d’habitat et de prises en soins ; renforcer la démocratie sanitaire et médico-sociale… Les chantiers sont nombreux et nécessitent une réaction urgente de la part de nos dirigeants. Car les attentes des familles, nos attentes, sont immenses.
Notre détermination est sans faille et l’association œuvre sans relâche pour avancer sur l’ensemble de ces sujets. Elle continuera de se battre pour améliorer le quotidien des personnes malades et de leurs proches aidants et d’interpeller l’ensemble des parlementaires et élus de la République afin qu’ils prennent la mesure des défis à relever dans le domaine et qu’ils agissent concrètement à nos côtés, aux côtés des familles.
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